NO HAY DINERO PARA LEO NI PARA LA MEMORIA: EL GOBIERNO QUE PAGA TODO MENOS EL DOLOR

Los Estados se miden por aquello que deciden no pagar. En dos meses, la Comisión Interministerial de Precios de este Gobierno ha dictado dos sentencias de la misma mano: el 15 de julio, un «no procede» para los primeros fármacos que ralentizan el alzhéimer, dejándolos para quien pueda pagarlos^[11]; el 4 de septiembre, un «no procede» para la única terapia que cierra las heridas de los niños con piel de mariposa, por «impacto presupuestario», tres días después de que el mismo Consejo de Ministros movilizara 309 millones para Ceuta^[2]. Olivia, tres años, se despierta con heridas en carne viva^[3]; los 800.000 españoles con alzhéimer ven cómo su memoria se apaga sin que la sanidad pública les ofrezca siquiera la opción de frenarla^[17]. A ellos, alegaciones. A la agenda, chequera abierta. Este es el examen de humanidad del Gobierno de Mónica García, y lo está suspendiendo dos veces.

La enfermedad que despelleja vivos

La epidermólisis bullosa —piel de mariposa— es una enfermedad genética rara, incurable, que afecta en España a más de quinientas personas —un millar según otras fuentes—^[2][4] y que en su forma grave convierte la vida en una condena física: la piel no se adhiere al cuerpo, se desprende. Con el más mínimo roce. Al vestirse. Al abrazar. Al dormir. La superficie del cuerpo de estos niños es una herida en espera de producirse, y su día a día es un dolor que, en las palabras exactas de Leo ante el Parlamento Europeo, «quema, que pincha y que nunca se va del todo»^[6].

Escuchen bien lo que eso significa, porque las cifras oficiales tienen la costumbre de anestesiar. Olivia tiene tres años y amanece con heridas en carne viva; sus curas duran horas y cada una de esas horas es un suplicio programado^[3]. Asier tiene doce años y no ha podido salir de casa durante todo el verano, porque un golpe de sol, un tropiezo, un roce con una mesa es suficiente para desgarrarle la piel^[3]. La madre de Ylenia celebró como un milagro el inicio del tratamiento de su hija de nueve^[1]. Esta es la realidad que la Comisión Interministerial de Precios —Sanidad, Hacienda, Economía e Industria, más las comunidades^[8]— tradujo la semana pasada en una sola frase administrativa: razones económicas^[3].

Contra ese suplicio existe desde hace poco una esperanza con nombre propio: Vyjuvek, la primera terapia génica de aplicación tópica indicada para esta enfermedad^[1], avalada por la Comisión Europea y con Informe de Posicionamiento Terapéutico de la propia Aemps publicado en junio de 2026^[10]. No cura la enfermedad, pero hace lo que ninguna venda ni ninguna morfina consiguió jamás: cierra las heridas y reduce el dolor^[2][3]. Es caro: más de 10.000 euros al mes^[6], cifras que en el tratamiento completo de un paciente pueden superar los 20 millones^[6]. La pregunta que este periódico hace al Gobierno no es si es caro. Es: ¿caro comparado con qué?

Noventa y seis horas: de los 309 millones al «no procede»

Porque la pregunta tiene fecha y respuesta documentada. El 1 de septiembre, el Consejo de Ministros aprobaba un plan de choque de 309 millones de euros para la gestión de la crisis de Ceuta^[2]. El 4 de septiembre —noventa y seis horas después— se conocía la propuesta de no incluir Vyjuvek en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, con el eufemismo oficial de «cuestiones presupuestarias»^[5][2]. El mismo Estado que moviliza trescientos millones en un solo Consejo de Ministros declara que cerrar las heridas de unos cientos de niños no le sale en las cuentas. Que nadie venga después a explicar que es un problema de «racionalización del gasto»: lo de Ceuta también era gasto, y no hubo comisión que lo frenara. El dinero existe; lo que falta es voluntad. El presupuesto es siempre una jerarquía de afectos, y esta jerarquía acaba de publicarse en el BOE de la infamia.

La coartada del expediente técnico se desmorona igual de rápido. En abril, la propia Mónica García recibió a los representantes de DEBRA Piel de Mariposa y les aseguró que las enfermedades raras eran «una prioridad» para su cartera, prometiendo vías de acceso para que «cualquier paciente pueda tener acceso al fármaco»^[6]. La asociación lleva tres años de reuniones y negociaciones sobre este medicamento^[6]; le entregó a la ministra 120.000 firmas^[5] y presentó después otras 150.000 en el propio Ministerio con una consigna que es un programa moral entero: «No podemos dejar a nadie atrás»^[9]. Cinco meses después de la promesa de prioridad, la Comisión de Precios devolvió el expediente con el sello de no financiar. El padre de Javi Gallo, el pequeño salmantino que ya ha podido empezar el tratamiento gracias a Castilla y León, lo resume sin adjetivos: «Nos han mentido a la cara»^[5]. Y el departamento de García, preguntado por la prensa, optó por no responder^[6]. El silencio, cuando los que sufren son niños, también es una respuesta.

«No procede» para la memoria: el alzhéimer también recibe su sello

Y no es un caso aislado: es un método. Dos meses antes de la sentencia a Leo, el 15 de julio de 2026, la misma Comisión Interministerial de Precios resolvió no financiar lecanemab ni donanemab, los dos primeros fármacos de la historia que atacan el origen del alzhéimer —las placas de amiloide— en vez de limitarse a sus síntomas, condenando su uso a la prescripción privada^[11][12]. Pasaban veinte años sin una sola novedad en este campo terapéutico^[17], y cuando por fin llegó una, España respondió con la puerta cerrada. No es la primera vez, además: la Comisión ya había rechazado antes estas mismas moléculas^[15].

Hablemos con la honestidad que la izquierda nunca aplica. Estos fármacos no curan el alzhéimer: el informe técnico que obra en esta redacción —ensayos de fase 3 con casi 3.500 participantes entre ambos— atribuye a lecanemab una reducción del 27% en la tasa de progresión cognitiva y funcional, y a donanemab una ralentización del 29% al 35% según la carga de la enfermedad; en la vida real, unos cuatro a seis meses de retraso en el avance hacia las fases graves durante el periodo observado. Modesto, sí. Limitado a fases iniciales y a perfiles clínicos seleccionados, también: la propia autorización europea exige confirmación de patología amiloide, exclusión de los perfiles de mayor riesgo y resonancias seriadas de vigilancia^[19]. Y caro: entre 20.000 y 30.000 euros anuales por paciente, sin contar diagnóstico y seguimiento^[11]. Esta redacción no le vende a nadie una cura milagrosa. Lo que no aceptará jamás es que «modesto» se traduzca en «no», cuando el adversario es la enfermedad que convierte a un padre en un desconocido ante su propia familia: la peste negra de nuestros mayores, que ya afecta a 800.000 españoles y añade 40.000 diagnósticos cada año^[17].

Porque lo que la Comisión llama prudencia, el sector llama abandono. La Sociedad Española de Neurología expresó su «profundo pesar» y reclamó formalmente la reconsideración de una resolución que, en su origen, ni siquiera discute la existencia del efecto biológico: discute el precio^[12]. El propio Ministerio reconoce en sus comunicados que estos tratamientos «representan un avance» y cubren «una necesidad médica no cubierta»^[13] — léase despacio: el Gobierno admite que es una necesidad no cubierta y decide no cubrirla. Jesús María Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, lo califica de «injustificable» y recuerda que estamos ante «el mayor avance científico frente al alzhéimer», disponible ya «en más de medio centenar de países» y en la sanidad privada española^[14][16]. El Hub Alzheimer Barcelona, que agrupa a los centros de referencia catalanes, ha remitido una carta abierta al Ministerio, a la CIPM y a las consejerías pidiendo una fórmula para incorporar los tratamientos al sistema público^[16]. Hasta la industria firmó un compromiso de diálogo y ofreció soluciones «para cada posible obstáculo», y aun así se encontró con el sello^[14]. Y el diagnóstico de la neurología española es el que debería dolerle a cualquier Gobierno: limitar estos tratamientos a quien pueda pagarlos «genera desigualdades entre los pacientes y retrasa la modernización de la atención pública»^[18]. No lo dice este medio: lo dice la neurología de este país.

Tradúzcase la consecuencia práctica, que es donde la burocracia se convierte en biografía. Un señor de setenta años con alzhéimer leve con patrimonio, lo recibe. Un jornalero de Extremadura con el mismo diagnóstico y la misma ventana terapéutica, no: su familia mirará cómo la memoria de su padre se apaga por el camino caro, sabiendo que existía un camino más lento pero real. La sanidad universal, convertida en club con entrada según extracto bancario^[16]. Y a esa España de dos velocidades le pusieron firma cuatro ministerios y las comunidades el 15 de julio^[20], con la misma pluma que el 4 de septiembre escribiría «no procede» junto al nombre de Leo.

La contabilidad del doble rasero: sangre, memoria y relato

Y llegamos al corazón del asunto, que no es farmacéutico: es moral, y es religioso. La excusa del «impacto presupuestario» solo podría tomarse en serio si el Estado aplicara el mismo rasero a todas sus partidas. No lo hace. Vivimos en un país donde la sanidad pública paga íntegras las cirugías y los tratamientos hormonales de la reasignación de sexo, donde una menor de dieciséis años puede interrumpir su embarazo sin que sus padres sean siquiera informados —la ley de 2023 lo consagra—, donde los ministerios del relato multiplican campañas, cargos y estructuras clientelares sin que ninguna Comisión de Precios les pida jamás justificar su «impacto presupuestario». Pero para cerrar las heridas de un niño que se desangra, y para ralentizar el apagón mental de un abuelo que olvida el nombre de sus nietos, el Estado del bienestar descubre de pronto su vocación contable.

Ponderemos lo que el lector ya ha pensado. Un niño de tres años con la carne viva soportando curas de horas^[3]: para él, alegaciones. Un octogenario con la memoria deshaciéndose: para él, un debate sobre «relevancia clínica». Un procedimiento quirúrgico electivo sobre un cuerpo adulto: presto, financiado, amparado por ley. La vida no nacida: eliminada sin que la familia se entere. El dolor dental de nuestros jubilados, que no pueden masticar por no poder pagarse un implante, o las gafas que una pensión exigua no alcanza a comprar: fuera de cartera, que cada cual se arregle. ¿Cuál es la doctrina que ordena esa escala de valores? No es la economía: los 4,5 millones mensuales de Andalucía demuestran que el dinero cabe^[4]. Es una teología invertida, un culto con presupuesto: se ofrece a Moloc lo que se niega al niño, y se llama «racionalidad» a dejar morir la memoria de nuestros padres.

Y aquí está el escándalo democrático que este Gobierno prefiere no nombrar: que los tratamientos que el pueblo quiere financiados son precisamente los que no se financian. No hay encuesta que mida el deseo de más cirugías de reasignación; hay millones de familias que darían lo que fuera por frenar el alzhéimer de un ser querido^[16] y madres que suplican en las redes menos dolor para sus hijos^[4]. La soberanía reside en el pueblo, dice la Constitución; pero el presupuesto parece residir en otra parte, en esa clase política que sabe mejor que nadie qué necesidades son «clínicamente significativas» y cuáles son solo la desesperación de la gente. Cuando el Estado planificador decide qué dolores son rentables de aliviar, deja de ser el administrador del bienestar y se convierte en su árbitro ideológico. Y los pueblos, tarde o temprano, pasan revista a sus árbitros.

La España del código postal: sentenciar la infancia por administrativa

El remate de la obscenidad es la desigualdad territorial que el propio Leo ha denunciado ante la ministra^[5]. En Francia, Italia o Alemania, el acceso a la terapia de Leo es un asunto resuelto; en España, el alivio del dolor depende del código postal^[2][3]. «¿Qué pasa con los niños que viven en otras comunidades? ¿Ellos tienen menos derecho que nosotros a vivir mejor? La piel de mariposa no entiende de comunidades; el dolor, tampoco; las heridas, tampoco»^[10]. Doce años y ya ha comprendido lo que los despachos del Ministerio no quieren entender: que en el país de la Sanidad universal, ser tratado es cuestión de suerte administrativa. Y la misma geografía de la desigualdad muerde a los enfermos de alzhéimer, porque el acceso a biomarcadores y a las resonancias que exigen estos tratamientos es hoy, en la práctica, un mapa de la riqueza autonómica: dos velocidades, la del informe técnico y la del DNI.

Y una última ironía que hierve la sangre: la cura funciona, y la prueba la da la comunidad que el Gobierno lleva años acusando de recortadora. Leo, con financiación andaluza, lleva meses en tratamiento y en torno al 70% de sus heridas se están cerrando^[1]. Su nueva vida, dicen quienes la conocen, es «un milagro»^[1]. Eso es lo que el Ministerio ha decidido no replicar en el resto de España: un milagro. Un milagro demasiado caro para el presupuesto y, al parecer, suficientemente barato para la conciencia de una ministra que se reunió con las familias, prometió prioridad, recibió 270.000 firmas^[4][7] y firmó el no. Dos veces en dos meses.

La exigencia de este medio

Que el expediente de Vyjuvek «volverá a la comisión sin fecha»^[2] es, dicho en cristiano, que nadie ha prometido nada. Que la SEN pide reconsiderar^[12] y que CEAFA espera la llegada de estos fármacos a la sanidad pública es, dicho en cristiano, que la puerta está cerrada y nadie ha dado fecha de apertura. Este medio no acepta la esperanza como política sanitaria, y sus exigencias son dos y no admiten demora: financiación ya de Vyjuvek en la cartera común del Sistema Nacional de Salud para todos los pacientes con independencia de su código postal, y una vía de acceso real —por acuerdo de precio por resultados, como proponen los neurólogos, o por la fórmula que Hub Alzheimer y CEAFA han puesto sobre la mesa^[16]— para que ningún español con alzhéimer inicial quede condenado por su cuenta bancaria. Y explicación pública, de una vez, de por qué 309 millones se aprueban en un Consejo de Ministros mientras dos terapias avaladas por Europa esperan una firma^[10].

Y una advertencia final para la ministra, que tanto domina el micro del Congreso: las redes de este país están llenas de madres y padres que anochecen vendando a sus hijos sin fármaco, y de hijos que anotan, con la humildad de los que cuidan, cada vez que a su padre se le olvida su nombre. Ninguno de ellos va a olvidar este verano. La ministra decía que las enfermedades raras eran una prioridad^[1]; las familias pueden repetir hoy su frase y devolvérsela con los intereses que acumula: era, sí. En pasado. Esta casa hará que ese pasado no se archive: que cada presupuesto que apruebe este Gobierno lleve a partir de ahora, en la memoria de los españoles, el nombre de los niños a los que el dinero no alcanzó y de los mayores a los que no les alcanzó la memoria. No es un debate presupuestario. Es el examen de humanidad de un Gobierno, y lo está suspendiendo con la tinta de un sello, la sangre de unos vendajes y el silencio de una memoria que se apaga.